«Вдруг ты с этим не справишься?» Светлана Данильчева об опекунстве — трудностях и невероятных переменах 

Ульяне четырнадцать лет. Её опекун — Светлана  Данильчева,  директор Социального «Дома с маяком». Это проект «Дома с маяком», который помогает детям и молодым взрослым из интернатов ощутить заботу и тепло: приглашает волонтёров, которые регулярно приходят к ребенку. Нам важно, чтобы у каждого ребенка был близкий взрослый, который заботится о нем, замечает его нужды, общается и гуляет. А иногда Социальный «Дом с маяком» помогает ребятам насовсем покинуть интернат, чтобы стать частью чьей-то семьи или начать самостоятельную жизнь в квартире сопровождаемого проживания.  

Светлана рассказывает, как приняла решение стать опекуном, с какими трудностями столкнулась и как жизнь — и Ульяны, и её собственная — изменилась после этого решения. 

Я всегда просто жила, как живёт обычный человек. Я много работала, и мне это нравилось. Когда наступила беременность и начался этот счастливый период ожидания ребёнка, я продолжила работать и собиралась вернуться к этому и после родов. Но потом родилась Аня. И родилась в очень тяжёлом состоянии. И вот в этот момент всё пошло по-другому — не так, как мы ожидали. 

Аня прожила год и четыре месяца. Мы сразу попали под опеку Детского хосписа. Где-то полгода мы пробыли с Аней в Морозовской больнице, а потом смогли поехать домой.

В чём разница между кровным и приёмным родительством?

Если сравнивать опыт кровного родительства и опекунства, то для меня разница между ними большая. В родительстве много тревоги, вины и несбывшихся ожиданий. Даже когда кажется, что ты уже принял тяжёлый диагноз ребёнка, всё равно однажды срабатывает какой-нибудь триггер. Чей-то ребёнок пошёл в первый класс, а твой — нет. Чей-то ребёнок пошёл на дискотеку, а твой не пошёл. Чья-то дочь стала невестой, а твоя — нет.

С опекунством всё иначе. Для меня органично, что Ульяна именно такая и никакая другая. У меня нет этих ожиданий, которые всё равно обязательно всколыхнули бы тревогу, вину и отрицание. Вот этот ребёнок — он такой, и он именно такой уже прекрасен.

Какие страхи мешают взять тяжелобольного ребёнка из интерната? 

Про такие решения часто говорят, мол, жизнь разделилась на до и после. Но так можно сказать про любые существенные изменения в жизни. Когда у вас появляется ребёнок, здоровый или с особенностями, то жизнь в любом случае не будет прежней. Новая работа, новое семейное положение — всё это меняет нашу жизнь. Но это естественно и нормально. С тяжелобольным ребёнком — то же самое: да, жизнь меняется, она не будет прежней, но она просто будет какой-то другой. И она может быть хорошей, интересной, важной, наполненной.

Часто кажется: вот в интернате же есть врачи и специалисты, там могут хорошо ухаживать за этим ребёнком. А я к этому не готов и не смогу хорошо заботиться о нём. Это сохраняет ощущение, что тяжелобольной ребёнок нуждается только в специализированных условиях, что его постоянно должны окружать врачи. И если мы начинаем ухаживать за ним дома, то будем вынуждены перестать быть просто человеком и станем каким-то таким специалистом, который будет бесконечно заботиться об этом ребёнке. Но это не так. То есть, конечно, мы сталкиваемся с тем, что не делали раньше. Но опять же — любые новые обстоятельства нашей жизни приводят приблизительно к тому же: мы начинаем делать что-то, что не делали раньше.

Да, жизнь меняется. Но настолько, насколько мы готовы её менять. В моей жизни сохранилось практически всё: работа, отношения с друзьями, даже поездки, хоть они и стали несколько другими. У меня есть время и возможность отдыхать. 

А когда я только стала опекуном, то в первый месяц меня накрыла такая волна страха: я же теперь навсегда завишу от Ульяны. Я пошла с этим страхом к психологу, и это меня очень поддержало. Психолог сказала, что в целом моя жизнь может не зависеть от Ульяны. В том числе потому, что я всегда могу отказаться от опекунства. Но вот Ульяна — она всегда будет зависеть от меня. И это помогло мне как-то «отстроиться». Да, я могу без Ульяны. А вот Ульяна не может без меня, не может без человека рядом. И больше этот страх ко мне не возвращался. 

Как отреагировали близкие на решение взять Ульяну под опеку?

Вообще, меня многие отговаривали от опекунства, особенно друзья. Они считали это решение ошибкой. Больше всего близких беспокоило, что я после смерти своего ребёнка становлюсь опекуном Ульяны, у которой тоже неизлечимое заболевание. «А что ты будешь делать, если она умрёт? Вдруг ты с этим не справишься?»

Я понимала, что у меня должен быть ответ на этот вопрос. И когда я пыталась на него ответить для себя, я поняла, что, даже если так сложится, что состояние здоровья Ульяны сильно ухудшится, я буду знать, что она умрёт рядом с близким человеком. И это то, что никогда в жизни не произойдёт с ней в интернате. Она не будет одинока, она не будет рядом с безразличными людьми. И после смерти Ульяны останутся люди, которые будут о ней помнить. Только ради этого стоило забрать её из интерната. Потому что важно, чтобы ни один человек не оказывался одиноким в моменты болезни, трудностей. И в момент смерти. Это про любовь и уважение, про человеческое достоинство. 

В итоге все мои друзья замечательно общаются с Ульяной. А с моей мамой у неё вообще какие-то особенные, невероятно тёплые отношения. 

Как изменилась Ульяна дома?

После того как я забрала Ульяну, в ней самой очень многое изменилось. Ульяна выросла, раскрылась. В документах интерната, как практически у всех детей, у Ульяны было тоже написано, что «ребёнок пассивный, контакт непродуктивен». А у меня очень продуктивный контакт, если честно. 

Ульяна стала более пластичной, более подвижной. При этом мы с ней не занимаемся какой-то целенаправленной реабилитацией — я понимала, что нам с Ульяной нужна просто жизнь, а не гонка. Нашей задачей стало просто получать удовольствие от совместного пребывания. Мне кажется, мы с этой задачей справляемся.

Как вы проводите время вместе?

У Ульяны насыщенное расписание, мы с ней постоянно выходим из дома: Ульяна посещает занятия, гуляет, учится в фольклорной группе. Последнее стало для нас открытием, потому что, когда я увидела объявление о фольклорной группе, я сначала подумала: «Ульяна не говорит, какой фольклор?» А потом одёрнула себя: «А почему нет?» Позвонила педагогу. И вот уже два года Ульяна ездит на занятия по фольклору. И там тоже в её жизни происходит много изменений. Например, Ульяна научилась играть и поняла, что дети в игре водят по очереди. Поняла, когда бывает её очередь, а когда не её. И это тоже было большое открытие, что Ульяна вообще-то отслеживает, что вокруг неё происходит, она может это понять и может на это повлиять — например, попросить ребят выбрать её водой. 

Как мы можем помочь детям в интернатах?

Комментарий «Дома с маяком»

Интернаты — это зачастую заведения, в которых человека почти не существует. И мы можем сделать для детей главное — найти им семью. Или какой-то вариант временного проживания, чтобы ребёнок почувствовал на себе другое, по-настоящему человеческое отношение. Дружеское, родительское.

И вот проект нашего «Социального дома» — он про то, чтобы к ребёнку начали относиться как к человеку, а не как к объекту специализированного ухода. Чтобы ребята из интерната получали другие возможности. Нашли семью. 

Если вы хотите стать волонтёром в интернате, заполните анкету на сайте «Дома с маяком». Возможно, и в вашей жизни наступят удивительные перемены. 

Текст: Ирина Любина

Фото: семейный архив