Я хожу по тенистой стороне улицы. Аутизм и другие нарушения развития у детей: ранняя помощь, изоляция в обществе и основы уважения. Интервью с Анастасией Боровой, коррекционным педагогом

Аутизм и другие нарушения развития: как проявляются и когда обращаться за помощью

М.И.: Анастасия, привет. Расскажи, кто ты по профессии.

Анастасия Боровая: У меня сложно с профессиональной идентичностью, потому что по первому образованию я журналист. Но мне кажется, что это частая история, когда люди перепрыгивают в сферу помощи из других специализаций. Сейчас я считаю себя коррекционным педагогом и психологом-консультантом.

Помимо частной практики я почти 15 лет работаю в центре творчества «На Вадковском», где организован клуб для семей, воспитывающих детей с нарушениями развития. Также я консультирую родителей в центре «Пространство общения».

Под нарушениями развития я имею в виду различные ментальные особенности. Часто это дети с расстройствами аутистического спектра, но не только. Честно говоря, я не концентрируюсь на названиях диагнозов. У меня есть внутреннее ощущение, что для настоящей помощи это не так уж важно.

М.И.: Если у ребенка ментальное нарушение — оно сразу видно?

Анастасия Боровая: Есть синдромы, которые проявляются сразу. РАС становится заметен примерно в 3-х летнем возрасте. Если родители не насмотрелись на детей с особенностями, они наблюдают и думают: «Перерастет, потом будет все нормально». Но чем раньше обратиться за помощью, тем лучше. Важно, чтобы ребенок не находился в вакууме, получал корректную обратную связь и начал развиваться в правильном русле. В идеале следует обращаться к специалистам до того, как ребенку исполнилось три года — это стандарт ранней помощи.

М.И.: Как семья может понять, что с ребенком что-то не так?

Анастасия Боровая: Ребенок в три года не разговаривает, не откликается на имя, не понимает речь, не выполняет инструкции, убегает, кричит, ведет себя протестно.

У этого интервью есть аудиоверсия:

М.И.: Это характерно и для аутизма?

Анастасия Боровая: Да, ребенку сложно общаться с окружающими, устанавливать социальные связи. Плюс нарушение речи и ритуалы в повседневном поведении. Я недавно читала пост одной мамы — у нее мальчик с РАС, и она долго учила сына, что для каждой погоды есть своя одежда. Наша жизнь полна перемен: сегодня я хожу в синей курточке, а завтра похолодало, и надо надеть зелененькую. Ребенку с аутизмом трудно это принять. И вот эта мама написала, что сегодня выпал снег, и она сказала надеть теплую куртку и шапку — а сын взял и послушался! Для нее это огромная победа, которую социум не видит.

М.И.: Я правильно понимаю, что ребята с РАС очень разные по когнитивным способностям — кто-то учится в обычной школе, а кто-то совсем не говорит?

Анастасия Боровая: Считается, что распределение интеллекта в выборке людей с РАС примерно такое же, как в нормативной выборке: люди с РАС могут иметь очень высокий, очень низкий или средний интеллект. Спектром это называется потому, что РАС оценивается по разным параметрам — и у каждого человека своя, ломаная фигура на этих осях.

М.И.: Как можно описать жизнь родителя, у которого ребенок с аутизмом?

Анастасия Боровая: Люди не подозревают о вызовах, с которыми сталкиваются такие родители. Ребенка нужно обучать широкому спектру навыков: бытовым, социальным — чтобы он умел играть с другими детьми; инструментальной коммуникации — чтобы ребенок мог попросить, если ему что-то надо. Потом начинаются академические навыки.

Если ребенок невербальный, то есть не может выражать свои желания словами, он будет делать это криком. Родители без помощи специалиста не понимают, как корректировать такое поведение. Ребенок тоже может их не понимать. Это очень тяжелая ситуация, если ребенок трудноуправляемый.

Дальше родитель сталкивается с реакцией окружающих: допустим, он пришел в магазин, а ребенок вцепился в конфету и устраивает истерику. И все смотрят. Потом вопрос — как получить помощь, когда разные специалисты ставят разные диагнозы? Если диагноз наконец определили — как организовать обучение, как его оплачивать. Что делать, если ребенок не может удержаться в саду? Как выйти на работу, если ребенок присутствует в школе только на двух уроках из всего дня? И так по цепочке

Выгорание здесь очень близко, и родители таких детей хронически нуждаются в поддержке — и не только психологической.

Как Анастасия стала коррекционным специалистом

М.И.: Опиши путь специалиста в идеальной картине мира — как он включается, чтобы помочь?

Анастасия Боровая: Когда ко мне пришел первый такой ребенок, я вообще не была коррекционным специалистом. Я получила свое первое образование и работала в центре вместе с Анной Маричевой. Мы знакомы с детства и делали вместе разные, совсем не коррекционные вещи: например, киноклуб для подростков. Потом Аня показала мне упражнения для особенных детей, и я заинтересовалась. Я повторяла за Аней, училась.

И тут пришла семья с таким ребенком: их уже отфутболивали несколько раз от психиатра к психиатру, и они были готовы пробовать «ну хоть что-нибудь!» Я тоже была настроена экспериментировать, и мы начали заниматься — сначала только индивидуально. Мальчику было 2 года. Я ползала, сыпала ему на голову горошек, потому что ему это нравилось, бренькала на гитаре. Потом стали учить буквы, цифры, речь. В итоге мы прозанимались 12 лет, пока семья не уехала в другую страну.

Теперь я понимаю, как строить работу и какие ступеньки ребенку нужно пройти, но сейчас я меньше берусь за маленьких детей, потому что я ограничена своими возможностями.

Лет 10-12 назад систематической помощи было меньше: кто-то привозил из-за границы метод и продвигал его как единственно работающий, кто-то применял практики, которые сейчас считаются моветоном. Не были приняты законы об образовании. Помню семью из Владивостока с двумя невербальными близнецами с РАС — они специально приехали в Москву получить помощь. И им в одном центре сказали: «Мы не очень знаем, что с вами делать». А теперь гораздо больше таких организаций, есть разные подходы.

Родители раньше тоже часто не понимали, какая именно им нужна помощь. Сейчас они гораздо лучше осведомлены, приходят и сами говорят: «Мы читали в интернете — это признаки, которые могут быть у ребенка с аутизмом».

Как проявить уважение к семье с особенным ребенком

М.И.: Общество зачастую выталкивает детей с психическими трудностями из своего круга. Получается, жизнь такого ребенка проходит в четырех стенах?

Анастасия Боровая: Необязательно. Иногда люди продолжают участвовать в социальной жизни, но в любом случае это вызов и преодоление. Расскажу для примера историю.

Утро субботы, в наш центр идут на занятия дети — разного возраста, с разными особенностями развития. А на неделе сменилась охрана. И вот в центр заходит взрослый мальчик, а по нему видно, что он особенный: необычная походка, он произносит какие-то звуки, у него ссадины, потому что он себя кусает. Навстречу ему идет мальчик из другой группы, у которого с речью всё в порядке. Охранница подходит ко второму мальчику и изумленно спрашивает про первого: «Он что, больной?» То есть взрослая женщина, которая выросла в среде, где все должны быть одинаковыми, очень удивилась. А ребенок реагирует спокойно: для него нормально, что люди выглядят по-разному.

Отношение общества меняется — медленно, иногда со скрипом, иногда с кровавыми боями. Меняется во многом усилиями родительских организаций и НКО. Я часто бываю во Франции — там живет семья, с которой я работаю. Мальчику с аутизмом 13 лет. Отношение к нему и его родителям куда более уважительное, чем в России. Там скорее странно посмотрят на человека, который попробует делать замечания такой семье. Зато уровень специализированной помощи ниже, чем в Москве. Получается, везде свои плюсы и минусы.

М.И.: Если я вижу семью с особенным ребенком, как мне проявить уважение?

Анастасия Боровая: Я бы взаимодействовала с мамой или папой. Спросите, нужна ли им ваша помощь, а потом следуйте инструкции, которую вам дали. Если, конечно, вы можете выполнить то, о чем вас просят.

М.И.: А если этого ребенка боятся другие дети, потому что он мычит или еще что-то делает?

Анастасия Боровая: Мы должны учить детей, что глобально люди бывают очень разные. Но является ли твоей задачей учить ребенка именно в этот момент? Всё зависит от того, где ты находишься и какую роль ты выполняешь. Тут многое зависит от контекста.

М.И.: Хорошо, а если я узнала, что особенный ребенок появился у моего коллеги, родственника или друга? Я предлагаю помощь, а коллега отказывается. Изоляция как будто исходит не от меня — возможно, человек на том конце сам стыдится, пугается и отстраняется. Как с этим быть?

Анастасия Боровая: Если это близкий человек, ты можешь честно поделиться с ним своими ощущениями. Люди действительно оказываются под влиянием своих эмоциональных процессов. Одним из признаков посттравматических реакций является нарушение контакта с близкими. В такой ситуации главное — дать понять, что ты не боишься и готова помочь. Ты не знаешь, что именно нужно сделать, но готова попробовать. Как человек отреагирует, на это мы уже не можем повлиять.

Важно не участвовать в изоляции. После рождения особенного ребенка у родителей очень меняется круг общения: люди из прежнего круга не принимают ребенка с нарушениями развития, иногда даже близкие родственники не хотят коммуницировать. Если ты хочешь сохранить контакт, это очень ценно.

Сексуальное образование для особенных детей: почему это сложно

М.И.: Меня очень интересует, как проводят сексуальное образование ребят с ментальными особенностями. Я однажды была в ПНИ и ощутила растерянность персонала: люди не знали, как работать с этой темой.

Анастасия Боровая: У меня мало опыта работы со взрослыми, но тема сексуального развития табуирована и для нормотипичных людей. Для людей с нарушениями развития это отдельная история: их нужно обучать правильному обращению со своими импульсами. Тело у человека с нарушениями развития половозрелое, со своими желаниями и влечением, а умственно он может не понимать, что с этим делать и как это интерпретировать.

Информации по этой теме не так уж много, и она трудная по многим параметрам: пугает людей, мало специалистов именно с этим работают. Несколько лет назад организация «РОО Контакт» проводила цикл семинаров для родителей и специалистов — как помогать детям, как обучать гигиене и взаимодействию, как справляться с сексуальным напряжением, как правильно называть части тела и свои желания. Курс был востребованным, но в России это не может быть частью обучения в школе. Вся эта история остается ответственностью родителей, и специалисты без родительского присмотра не имеют инструментов для такого обучения.

М.И.: Предположим, ребенка научили разговаривать и ориентироваться в городе, но самостоятельно жить он не сможет. Как тогда строится жизнь?

Анастасия Боровая: Это боль всех родителей. Есть соответствующие учреждения, но никто не хочет туда попадать. Бывает, что братья и сестры берут на себя заботу. Есть проекты сопровождаемого проживания и тренировочных квартир — но это штучные истории. Во Франции такие проекты тоже не на потоке. Возможно, лет через 10 будет иначе.

М.И.: А как жили люди с подобными психическими особенностями 200–300 лет назад, до государственной системы социальной помощи? Оказывались при монастырях, опекаемые общиной?

Анастасия Боровая: Продолжительность жизни тогда была гораздо меньше. Думаю, что ребенок, который не понимает, где опасно, а где нет, мог просто не выжить. Но научную дискуссию с фактами и примерами я здесь поддержать не смогу.

Жизнь напоминает улицу: где-то светит солнце, а где-то лежит тень

М.И.: Ты много лет работаешь с детьми с психическими особенностями. Чему тебя научил этот опыт?

Анастасия Боровая: Я очень трансформировалась, как личность, в том числе на уровне языка. Например, у меня есть мальчик 14-ти лет, он знает много существительных не только на русском, но и на других языках — учит их через мобильное приложение. Однако строить из слов фразы ему трудно, и текст, составленный из предложений, он, скорее всего, не поймет. Если ему что-то нужно, он скажет: «Картошка нет», «Конфета да». Его мама к этому привыкла, и по телефону у нас часто происходят такие диалоги:

— Алло, Настя, занятие да?

— Занятие да!

И моя близкая подруга, когда я прихожу к ней пить чай вечером, тоже начала спрашивать: «Настя, кофе да?».

Если смотреть глубже — я стала человеком, который видит не только солнечную, но и тенистую сторону улицы, и я умею по ней ходить. То есть я могу присутствовать в пространствах, где есть трудности. Многие люди живут в мире, где этих трудностей как будто нет.

Я стала больше принимать разнообразие, хотя я и раньше к нему относилась с интересом — иначе бы не пришла заниматься с особенными детьми.

М.И.: Кроме интереса, что помогает тебе идти на несолнечную сторону?

Анастасия Боровая: Может быть, выносливость. Когда мама приходит с сыном в магазин, и этот мальчик с аутизмом падает на пол и кричит — мама эмоционально очень быстро отправляется в космос. А я не оказываюсь сразу в родительских переживаниях: мне проще сесть рядом с ребенком, держать его за руку, если он пытается что-то разломать.

Если говорить о коллегах, которые работают рядом со мной, все они профессионалы своего дела, совестливые, ответственные люди с понятными представлениями о добре и зле.

М.И.: Что тебя сейчас интересует в плане профессионального развития?

Анастасия Боровая: Я заряжаюсь энергией, когда передаю знания. Мне было очень интересно вести курс для педагогов одной онлайн-школы, которая совместно с НКО реализует проект помощи детям из приемных семей. В рамках проекта детям-сиротам помогали осваивать школьную программу — по математике, английскому, русскому. Но педагоги столкнулись с тем, что не знают, как учить детей с особенностями поведения. И мы сделали курс для них.

Для меня очень важно, чтобы продолжал существовать клуб для семей — каждую субботу ко мне приходит около 50 семей на несколько групп разного возраста. Клубу уже скоро 15 лет. Это осмысленная и важная часть моей работы. Хочется еще развивать профессиональные компетенции — в психотерапевтической части и в организационных навыках.

Массовое просвещение — одна из краеугольных задач

Вопрос от слушателя: Кто, не считая родителей, должен первым заметить, что у ребенка есть особенности?

Анастасия Боровая: Когда семья приходит к врачам в поликлинику, развитие ребенка оценивают по диагностическим критериям. В зависимости от результатов врач может направить малыша к специалисту — психиатру, неврологу, психологу, дефектологу. Но есть огромный разрыв между тем, что представляют себе психиатры, когда говорят о помощи, и как эта помощь организована в реальности. У педиатров этот разрыв еще больше. По-прежнему можно услышать от врача совет: «мальчики начинают говорить позже, подождите еще немного». Хотя, справедливости ради, таких ситуаций становится меньше.

Остается и вопрос с маршрутизацией, если диагноз выявлен. Я пять лет работала в больнице в Центре психического здоровья детей и подростков имени Г.Е. Сухаревой. Пока ребенок лежал в стационаре, и врачи объясняли семье, что с ребенком и какая помощь нужна. Но после выписки семья оставалась один на один с вопросом, где продолжать занятия.

Вопрос от слушателя: Существуют ли организации, которые помогают предотвращать выгорание у родителей?

Анастасия Боровая: В основном это НКО. Я работаю в центре «Пространство общения», где мы ведем проект «Семья в фокусе» — родители могут получить 10 бесплатных встреч с психологом для себя, за счет гранта. Есть и другие НКО, которые оказывают поддержку.

Вопрос от слушателя: Я недавно посмотрела фильм «Я ругаюсь» про синдром Туретта. Там показывают, как важно обучать обычных граждан и служащих полиции, школ и других учреждений тому, что есть люди, которые немного другие. Мне кажется, нам не хватает такого массового просвещения.

Анастасия Боровая: Согласна на сто процентов. Хочется, чтобы окружающие понимали, что есть разные дети, и не пугались, не кричали на ребенка, не шугали родителя. Мы иногда устраиваем такие мероприятия, но наших сил не хватает, а городской центр нас в этом направлении не финансирует.

Это всегда будет открытая тема. Всегда будет что-то, что требует большего количества ресурсов. Воспитывать ребенка с нарушениями развития непросто, и нужно привыкнуть, что иногда какие-то вещи не получаются. Но есть и забавные моменты. Расскажу вам напоследок историю. Я занимаюсь с девочкой уже четыре года, ей 11 лет, у нее аутистические черты. Каждое занятие я прошу ее задать мне три любых вопроса — чтобы акцентировать внимание на том, что я другой человек и у меня свой собственный внутренний мир. Однажды она спросила меня:

— Настя, у тебя когда-нибудь была дырка на носке?

— Ну да.

— Сколько раз?

Я посчитала:

— Раз тридцать, наверное.

— Первый раз в жизни вижу человека, который такое считает!

Над текстом работала

Мария Мальцева