Ни одного отказа от детей с синдромом Дауна за два года || И отчет ИРСУ за ноябрь 2021
Детей с синдромом Дауна рождается какой-то примерно одинаковый процент в любой популяции. Просто факт. Но в детских домах их много — не сопоставимый с популяцией сирот процент. От них часто отказываются в роддомах.
В ноябре, когда я была в командировке в Ижевске, Ольга Пчельникова рассказала, что в Удмуртии не было ни одного отказа от детей с синдромом Дауна за последние два года. Ни одного! Хотя, конечно, они так же рождались — обычная ведь популяция. Но всех забрали домой, все остались в своей семье. Как так?
Дело в том, что недавно в Ижевске самоорганизовались родители детей с синдромом Дауна. Они в том числе общались с будущими родителями, когда те узнавали, что их ждет рождение особого ребенка. Беседовали, рассказывали, чего ждать, какие особенности. Приглашали в гости — посмотреть, как живут и адаптируются дети. Что это не страшно. Что такая и сякая помощь и поддержка есть. Дети как дети. И все справляются. Этого оказалось достаточно, чтобы всех детей не отторгли их семьи.
Офигеть — подумала я. Это не стоило денег. Это не какие-то федеральные программы или грандиозные реформы. Это разговоры и поддержка. Это неравнодушные люди, которые осмелились пройти путь сами, а потом помочь себе и тому парню. Всего-то.
Так что теперь не надо в соцсети выкладывать жалостливые фотографии этих детей в детском доме, а общественности стыдливо опускать глаза. Не надо тратить миллионы денег налогоплательщиков на их содержание в учреждениях. Не надо биться о духоту и безнадежность системы ПНИ, где бы оказались (если выжили) эти одинокие выросшие люди с синдромом . Не надо чувствовать себя бесчеловечным с налетом фашизма обществом, которое не может позаботиться о своих инвалидах, но воздевает руки в тщетном вопрошании «Ну, как же так!». А вместо этого можно с гордостью рассказывать эту историю. Можно умилительно радоваться за этих малышей, которых мы никогда скорее всего не увидим на сайтах благотворительных организаций.
Всего-то идея, забота и люди. На самом деле, конечно, не «всего-то».
А еще на днях портал «Милосердие» написал, что Минздрав запретил врачам уговаривать родителей отказываться от ребенка в случае выявления патологий, приводящих к инвалидности. Под запрет попали неэтичные высказывания, обращенные к родителям особых детей. Пишут, что методические рекомендации направлены министерством в региональные органы здравоохранения «для неукоснительного исполнения». Медработникам запрещено «излагать субъективное видение перспектив жизни ребенка и семьи». Врач теперь, напротив, обязан информировать семью о возможностях получения помощи и поддержки, контакты органов социальной защиты, служб ранней помощи, социально ориентированных НКО, родительских и общественных организациях, помогающих семьям и детям.
Уоу! Это ж сколько детей могут не оказаться в учреждениях. А дома окажутся со своими родителями. А родители — с поддержкой. Я, конечно, далека от наивности, что вот прям так все и бойко бросятся это исполнять и с человеческим лицом. Но как минимум это фиксируется как норма. Растерянных женщин, ошеломленных диагнозом и потому уязвимых, не будут склонять к отказу от материнства. Сколько этих историй, одна от другой не отличающихся, когда цинично отговаривали от детей именно врачи: «Зачем тебе больной, всю жизнь себе испортишь. Молодая — ещё родишь». Сильные и уверенные матери могут сказать «идите-ка куда подальше», а сколько ослабленных или не уверенных в поддержке оставляют своих детей. Всего-то методические рекомендации. Но все всё понимают: очень даже не всего-то.
Когда я думаю про ИРСУ — я думаю про такого уровня перемены, как описаны выше. ИРСУ не про адресную помощь. Конечно, да, нужно помогать конкретному ребенку. Обязательно нужно. Бесспорно. Но когда мы пытаемся искать решения на уровне выше, например, переучивая специалистов или поддерживая родителей, происходят вот такие перемены — оптом. Не про каждые из них можно написать заметно или вызвать эмоцию. Но именно благодаря им общество выздоравливает и имеет повод еще один день ходить с расправленными плечами и поднятой головой.
Когда вы выбираете ИРСУ из сотен организаций, которым нужна поддержка, потому что как без благотворительности, вы вместе с нами делаете каждый месяц такие перемены возможными. Мы проводим десятки встреч, сотни личных разговоров, охватываем тысячные аудитории сообщениями и постами. Тогда «не всего-то» идеи и поддержка из количества переходят в качество, происходят перемены в детских жизнях. Чтобы однажды не было в России детей, живущих в учреждениях, ни младенцев, ни инвалидов, ни подростков. И кажется, ну, что такого, всего-то 300-500-1000 рублей в месяц. Но поверьте нам, «не всего-то». Мы работаем благодаря вашей поддержке. Спасибо всем, кто уже подписался на ежемесячное пожертвование в пользу ИРСУ. Ценим, обняли. Присоединяйтесь, если еще не.
Отчет ИРСУ за ноябрь 2021:
- Начали 4 группы ШПР: две в Москве и две онлайн для всей страны.
- Вели 9 групп для приемных семей.
- Провели 79 консультаций для приемных семей.
- Всеобуч в Архангельской области: три группы специалистов прошли второй блок проекта.
- Участвовали в конференции по итогам проекта «Всеобуч» в Удмуртской республике, где завершается первый этап «Всеобуча» (об этом читайте на нашем сайте — статья «Конференции — это не секси?»)
В октябре мы получили 831 пожертвование на сумму 667 639 рублей. Из них 691 пожертвование по подписке на сумму 343 212 рубля. В “Лиге страхования счастливых случаев” было собрано 63 321 рубля.
Марина Иванова
* очная Школа приемных родителей проводится с использованием средств гранта «Москва — добрый город» ДТСЗН г. Москвы; онлайн ШПР проводится с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов; проект «Всеобуч» осуществляется при поддержке БФ Amway «В ответе за будущее»; проект «Взрослые и дети» при поддержке БФ «Абсолют-помощь»
*Указанная публикация на портале «Милосердие» — ссылка
Фотографии. ИРСУ. Ноябрь 2021:
Помогите нам продолжать разговор о преодолении сиротства в России. ИРСУ работает благодаря пожертвованиям сторонников
Что еще почитать и посмотреть? Смотрите нашу подборку полезных материалов