Медицинские особенности здоровья детей-сирот: как правильно читать медицинскую карту, как лечить и какие есть риски. Интервью с генетиком Наталией Беловой

Сиротская медицина: почему обычный педиатр не может лечить приемного ребенка

Алена Синкевич: Наталия, здравствуйте. Сиротская медицина — отдельная область знаний, у которой есть даже свой научный журнал. Но в России такие специалисты пока что редки. Что в такого особенного в сиротской медицине?

Наталия Белова: Можно провести аналогию с педиатрией. Раньше была только одна специальность, которая занималась всеми детьми. Когда выживаемость младенцев повысилась и даже недоношенные дети получили возможность развиваться, из педиатрии выделилась неонатология — раздел медицины, посвященный новорожденным.

Так же и с сиротской медициной. Когда усыновление стало масштабным, врачи во всем мире обратили внимание, что дети из системы развиваются по-особому. За ними тянется шлейф диагнозов, в которых приемной семье очень трудно разобраться. А врачи, незнакомые с детьми из сиротского учреждения, не могут правильно интерпретировать симптомы и результаты анализов. Например, задержку роста они объясняют чисто эндокринологическими причинами. Но очень многие проблемы у сирот связаны с депривацией — с огромным стрессом, который вызван отсутствием семьи и значимого взрослого.

Депривация: как стресс влияет на развитие детей-сирот

Примерно за 2–3 месяца пребывания в системе ребенок отстает примерно на месяц развития. Для разных детей этот люфт разный: у кого-то 2 месяца, у кого-то 4. Особенно сильно от депривации страдают дети с синдромом Дауна: у них соматических последствий значительно больше.

Задержка роста и дефицит массы тела — одна из постоянных черт ребенка из системы. Многие думают, что дети плохо растут, потому что их плохо кормят. Но это не так. Питание в домах ребенка рассчитывается по нормам, дети по часам получают нужное количество калорий, белков, жиров и углеводов. Тем не менее они не растут.

В Румынии в 2000 году проводилось исследование: изучали причины задержки роста и дефицита массы в нескольких домах ребенка. Увеличивали количество витаминов, вводили усиленное питание, организовывали прогулки. Масса тела немного прибавлялась, а рост — нет. Однако как только эти дети попадали в семью, они давали скачок роста. Тогда стали исследовать уровень гормонов стресса у детей в домах ребенка. Оказалось, что он сопоставим с уровнем стресса у детей во время бомбежки. То есть рост зависит от того, чувствует ли ребенок себя защищенным.

Задержка речевого развития — еще одно последствие депривации. Персонал в детском доме общается в основном между собой, а не с детьми. Поэтому, хоть ребенок и слышит вокруг себя много речи, он воспринимает ее как белый шум.

Удивительно, но ребенок из асоциальной семьи может отставать в развитии в меньшей степени, чем ребенок, с рождения воспитывающийся в самом прекрасном учреждении. Негативное внимание лучше, чем отсутствие внимания. И как бы мать ни общалась со своим ребенком, главное, что ее речь адресная — а это стимулирует развитие мозга.

Диагнозы, группа здоровья, история матери: какой информации о ребенке-сироте можно доверять

Кандидаты узнают информацию о приемном ребенке из разных источников:

• Медицинская карта;
• Социальная карта с данными о матери, обстоятельствах ее жизни и причинах отказа;
• Диспансеризация;
• Независимая медицинская экспертиза;
• Информация со слов персонала — особенно в маленьких городах, где все друг друга знают.

Поговорим обо всём по порядку.

Уточняйте диагнозы, которые есть у большинства детей-сирот

Почти все дети из системы имеют длинный список диагнозов. За 25 лет работы я, пожалуй, видела один-два случая, когда в медицинской карте было меньше 3 диагнозов — и это были дети, попавшие в систему не с рождения. Многие диагнозы снимаются, когда ребенок попадает в любящую семью. А какие-то диагнозы могут оказаться тяжелее, чем звучали на бумаге. К сожалению, диагнозы, связанные с депривацией, и диагнозы, имеющие другую причину, при первом знакомстве отличить крайне сложно даже специалисту.

Важно понимать, что каждая строчка в списке диагнозов ребенка нуждается в уточнении. А результаты исследований — в правильной интерпретации.

Перинатальная энцефалопатия или гипоксически-ишемическое поражение ЦНС — диагноз может стоять как у абсолютно здорового ребенка, так и у ребенка с тяжелым поражением нервной системы. В переводе на человеческий язык означает: что-то было не так во время беременности или родов.

Гипертензивно-гидроцефальный синдром — очень популярный диагноз в российской медицине, его ставят детям с большой головой или очень возбудимым детям. Не имеет ничего общего с тяжелым диагнозом гидроцефалии, при котором ребенок наблюдается у нейрохирурга и может иметь шунт.

Малые аномалии развития сердца: дополнительная хорда левого желудочка, дополнительные трабекулы. Это анатомическая особенность, которая считается нормой. Запись в медицинской карте нужна, чтобы другой врач понял, что ребенку проводили УЗИ и сердечный шум никак не связан с пороком сердца.

Угроза ДЦП — нередко встречается в картах 3-4 летних детей, которые при этом нормально бегают. Диагноз часто ставится на первом году жизни, если ребенок родился недоношенным и имел нарушения мышечного тонуса (синдром мышечной дистонии). Тогда это было важно, а для 4-х летнего ребенка запись может потерять свою актуальность. Нарушения мышечного тонуса связаны со стрессом ребенка еще в период внутриутробного развития: сейчас мы знаем, что стресс от предстоящего отказа передается ребенку от матери еще до рождения.

Пирамидная недостаточность — грозный симптом, часто ставится детям с тремором, то есть дрожанием или изменением мышечного тонуса. Тремор может свидетельствовать как о тяжелом неврологическом заболевании, так и о фетальном алкогольном синдроме (ФАС). Требует перепроверки у невропатолога, знакомого с особенностями детей из системы. Может быть, понадобится сопоставление с другими симптомами — размером головы, чертами лица, данными об алкоголизме матери.

Нанизм или карликовость — чаще всего означает задержку роста, связанную с депривацией, а не настоящее эндокринное заболевание. Мы здесь имеем дело с номенклатурной путаницей: в МКБ существует диагноз «задержка роста, связанная с депривацией», однако в документах он всё равно записывается как карликовость.

Генетические диагнозы — бывает, что генетик, осмотревший ребенка при рождении, пишет «исключить синдром N», потому что у ребенка были какие-то лицевые особенности. Но это не диагноз, а призыв наблюдать, проявятся ли еще какие-то признаки болезни. Потому что сдать анализы для подтверждения диагноза — это довольно сложно и дорого. Если ребенок переводится из учреждения в учреждение, этот предположительный диагноз может кочевать по медицинским картам годами.

Группа здоровья — очень условная классификация, на которую не стоит ориентироваться. III группа здоровья может быть у ребенка с астмой без тяжелого поражения. А ВИЧ относят то в V группу, то во II.

Проверяйте сведения о матери ребенка

Иногда в документах указано, что мать страдала от алкоголизма, а люди, лично знающие маму, говорят другое: «она сама не пила, просто из такой семьи, где все пили».

Не принимайте на веру результаты диспансеризации и медицинской экспертизы

Диспансеризация проводится в учреждении регулярно, раз в 6 месяцев, но не стоит путать ее с подробным осмотром. Диспансеризация нацелена на поиск явной патологии. Если ребенок с большим количеством диагнозов, они будут переписываться из карты в карту, потому что за время короткого осмотра снять или подтвердить их невозможно.

Если говорить о независимой медицинской экспертизе, то она проводится редко, и качество исследований бывает разным. Самый прекрасный педиатр или невролог не сможет оценить состояние ребенка правильно, если он совершенно незнаком с детьми из системы.

Какая информация о ребенке-сироте достоверна

• Оценка по шкале Апгар
• Срок родов: доношенность или недоношенность
• Масса тела при рождении
• Данные о раннем развитии
• Данные об инфекциях
• Данные о вакцинации

Шкала Апгар оценивает состояние ребенка сразу после родов и через 5 минут: двигательную активность, состояние кожных покровов, дыхание. Эти параметры фиксируются в больнице, поэтому, если ребенок родился дома или оказался найденышем без документов, данных по Апгару может и не быть.

Срок родов и масса тела тесно взаимосвязаны: если ребенок родился недоношенным, мы ожидаем малую массу тела, что будет нормой для данного срока. Баллы по шкале Апгар в таком случае тоже могут быть снижены, хотя на самом деле ребенок вполне здоровый. Кроме того, если ребенок родился недоношенным, его развитие оценивается по корригированному возрасту — то есть отсчет ведется от предполагаемой даты рождения, а не фактической. Мы не ждем, что ребенок, родившийся на три месяца раньше срока, сядет в шесть месяцев: ждем в девять.

А вот если ребенок родился доношенным, но с малой массой — это уже говорит о задержке внутриутробного развития. Причиной этому могут быть токсические вещества во время беременности.

Кандидаты в приемные родители могут самостоятельно проверять данные о физическом развитии ребенка. Если набрать в интернете «26 недель беременности, вес плода», можно получить примерные нормативы и понять, соответствует ли масса тела сроку. В целом норма для доношенного ребенка начинается от 2700 грамм, однако у новорожденных из учреждений вес часто около 2600 грамм. Это объясняется плохим питанием мам во время беременности и другими неблагоприятными условиями.

О раннем развитии ребенка можно расспросить персонал учреждения. Кандидатам стоит узнать, когда ребенок начал держать голову, переворачиваться, сидеть, вставать, ходить, произносить отдельные звуки. В карте эти сведения могут быть отражены в записях логопеда, психолога или педагога — там можно увидеть не только текущие навыки, но и динамику. Если у ребенка всё было хорошо, а потом он резко остановился в развитии или регрессировал — важно разобраться в причинах. Откаты часто связаны с тем, что ребенок переходит в другую группу и теряет связь с воспитателями, к которым успел привязаться. Из-за стресса у него могут пропасть даже те навыки, которые он успел освоить.

Данные об инфекциях всегда достоверны. Дети, попавшие в систему, очень хорошо обследуются на предмет инфекций, и в карте обязательно будет эта информация. Ниже мы поговорим о последствиях инфекций более подробно.

Данные о вакцинации достоверны и важны. В закрытом коллективе вроде дома ребенка высок риск распространения инфекций. Поэтому дети, как правило, хорошо привиты. Но учитывая уровень стресса, в котором они находятся, и риски некоторых заболеваний, очень важно продолжить вакцинацию по возрасту.

ВИЧ, гепатит, сифилис и туберкулез: что нужно знать об инфекциях у детей-сирот

Есть четкие правила, как контролировать инфекции, как лечить и когда снимать болезнь с учета.

ВИЧ и гепатит

В медицинских картах часто встречается формулировка «перинатальный контакт по ВИЧ» или «перинатальный контакт по гепатиту». Это означает, что мама была инфицирована, и во время беременности она передала ребенку антитела. Антитела — не вирус. Вероятность передачи инфекции от матери ребенку невелика — от 5 до 10%, именно потому что материнские антитела его защищают. Вероятность инфицирования становится выше, если мама заболела непосредственно во время беременности и не успела выработать антитела.

Материнские антитела сохраняются в крови ребенка до 10–12 месяцев, в некоторых случаях даже до 15 месяцев. Поэтому, если ребенку уже больше года и антитела в его крови пропали, — вируса у него точно нет.

Если у ребенка есть антитела, и вы хотите понять, материнские они или собственные (то есть болен ли ребенок), достаточно сделать ПЦР на вирус. Это несложный и недорогой анализ.

Если ребенок болен гепатитом или ВИЧ, важно понимать, что вирус передается только через переливание крови и сексуальный контакт. Такого ребенка можно и нужно целовать-обнимать, он может пользоваться общей посудой. В детских учреждениях дети с ВИЧ или гепатитом живут в общих группах, с ними общаются без перчаток или другой защитной одежды.

В случае с ВИЧ препараты нужно принимать пожизненно. При этом ВИЧ-инфицированные дети, получающие терапию, нормально развиваются, могут создавать семьи и рожать здоровых детей — словом, вести полноценную жизнь. 

Сифилис

Сифилис — заболевание, которое хорошо диагностируется и лечится наиболее эффективно из всех перечисленных инфекций. Кроме того, сифилис у мамы, в отличие от злоупотребления алкоголем, не вызывает тяжелого поражения нервной системы ребенка, если было оказано своевременное лечение.

При поступлении в любое медицинское учреждение, тем более роддом, обязательно сдаются анализы на вич, гепатит и сифилис. Поэтому ребенок от мамы с положительным анализом на сифилис будет профилактически пролечен антибиотиком в течение двух недель. После этого он еще какое-то время находится на учете, а затем диагноз снимается. Однако антитела к сифилису сохраняются долго — особенно если ребенок перенес его сам (например, болел в раннем детстве до попадания в систему). В таких случаях важно делать не анализ на антитела, а анализ на наличие самой бактерии.

Что касается врожденного сифилиса, он стал большой редкостью — чем более социализирована мама, тем больше вероятность, что ее обследуют и вовремя вылечат ребенка.

Туберкулез

Россия — страна с высоким распространением туберкулеза, и это не только «социальное» заболевание малообеспеченных слоев населения. Туберкулезом может заболеть любой, даже вакцинированный человек, если у него ослаб иммунитет или изменился образ жизни.

Туберкулез — одна из причин изъятия ребенка из семьи: если мама выделяет бактерии, находиться рядом с ней опасно. Чтобы вылечить туберкулез, нужно принимать препараты несколько месяцев, и это достаточно тяжелая нагрузка на организм.

Как алкоголь и наркотики во время беременности влияют на развитие детей-сирот

В учреждениях много детей, чьи матери злоупотребляли алкоголем или наркотиками. Важно понимать, что алкоголизм и наркомания — не генетические заболевания. Если у вас хороший слух, но вы живете в семье лесорубов и рядом нет музыкальной школы, скорее всего вы вырастете и станете лесорубом, а не пианистом или скрипачом. Примерно то же самое с алкоголем: если вы живете среди алкоголиков, вероятность, что вы станете алкоголиком, высока — но это не генетика.

Однако алкоголь и наркотики могут иметь другие последствия для ребенка. Поговорим, какие именно.

Фетальный алкогольный синдром (ФАС) у детей-сирот

Фетальный алкогольный синдром — это спектр состояний от выраженного синдрома до отдельных алкогольных эффектов. В основном у таких детей наблюдается комплекс поведенческих реакций, которые требуют коррекции: сниженная концентрация внимания и нарушения привязанности. Другие возможные проявления ФАС: задержка роста даже во взрослом возрасте, не связанная с дефицитом гормона роста, пороки сердца, расщелина губы и неба, нарушения зрения.

Формирование ФАС зависит от разных факторов. Во-первых, угроза ФАС возникает только при материнском алкоголизме. Если в семье пил отец, это может проявиться в других нарушениях, но ФАС у ребенка точно не будет. Во-вторых, для возникновения ФАС необходимо примерно 7 порций алкоголя в день. Одна порция — 50 г крепкого алкоголя. Однако всё индивидуально и зависит от особенностей барьера, через который проникает алкоголь.

У новорожденных ФАС определяют по двум обязательным признакам:

• Недостаточная масса тела для текущего срока беременности: менее 2400 грамм при доношенности.
• Маленькая окружность головы в сравнении с общей массой тела и ростом (микроцефалия).

Если ребенок маленький сам по себе, но с пропорциями у него всё в порядке — это другая история. Со сниженным весом и ростом он может родиться и по другим причинам: из-за недоразвитой плаценты или генетического заболевания.

Влияние наркотиков на развитие плода

С наркотиками всё менее однозначно: многое зависит от степени злоупотребления, характера и чистоты наркотика, потому что они бывают с инородными токсическими примесями. Так или иначе, последствия для плода разнообразны и не имеют четкой клинической картины. Это может быть потеря слуха или особенности нервной системы. Часто можно наблюдать у детей ломку, если их мама употребляла наркотики во время беременности. Но если ребенок пережил этот тяжелый период, дальнейших последствий может и не быть.

Передаются ли генетические заболевания по наследству и как их диагностировать

Коммерческие тесты на предрасположенность к генетическим заболеваниям неинформативны, так как они не нацелены на конкретные болезни. Допустим, тест показывает отсутствие предрасположенности к инфаркту — однако это не значит, что при нездоровом образе жизни инфаркта не будет. В целом вероятность генетических заболеваний у ребенка из системы такая же, как у любого другого человека — за исключением, если это ребенок от кровнородственного брака.

Умственная отсталость. Иногда умственная отсталость — это просто тяжелая социальная запущенность. Известен случай, когда у мамы стоял диагноз «умственная отсталость», а при выяснении оказалось, что она не могла говорить из-за анатомических проблем с челюстью.

Если умственная отсталость мамы связана с генетическим заболеванием, вероятность, что заболевание передастся потомству, относительно невелика. Например, нарушение обмена веществ, которое приводит к умственной отсталости, с высокой вероятностью передается братьям и сестрам, а не детям: ребенок может быть здоровым носителем одного поломанного гена без каких-либо проявлений.

В любом случае надо быть готовыми, что мама с умственной отсталостью не может дать ребенку необходимое количество стимулов для развития — в таких условиях даже здоровый малыш начнет отставать от сверстников.

Генетические синдромы, которые имеют своеобразный внешний вид. Они могут передаваться от матери ребенку, поэтому здесь поможет фотография мамы. Если у нее необычные черты лица, а в карте записаны умственная отсталость и порок сердца, имеет смысл показать фотографию мамы генетику, чтобы он предположил возможное наследственное заболевание и оценил риски.

Кровнородственный брак. Здесь точно стоит обратиться к генетику, так как повышается вероятность, что у родственников есть одинаковые измененные гены. Существуют генетические заболевания, которые проявляются не с рождения, а позже — и при кровнородственном браке всегда имеет смысл выяснить, какие заболевания есть в семье. 

Как лечить приемного ребенка, чтобы не навредить ему

Когда ребенок с массой диагнозов попадает в семью, возникает естественное желание срочно всё исправить. Родители начинают таскать ребенка по разным специалистам, не обращая внимания на его сопротивление. Однако в первые полгода гораздо важнее дать ребенку среду с максимальным количеством любви и просто наблюдать за его развитием, потому что это хрупкое и драгоценное время, когда формируется привязанность. Поездки в реабилитационные центры, где ребенка разлучают с мамой на время процедур, будут усиливать стресс и нарушать доверие. Лечить необходимо только то, что представляет угрозу для жизни.

Кроме того, некоторые исследования создают сильную нагрузку на организм. Например, МРТ детям до 3 лет делают обязательно под наркозом и только с разрешения невролога. Поэтому, если нет конкретного вопроса о пороках развития мозга или нервной системы, МРТ делать не стоит.

Если вы решили сводить ребенка к врачу, важно четко сформулировать проблему. Часто от родителей можно услышать: «У нас неврология, у нас ДЦП, подробности в выписках, разберитесь, что с этим делать». Но последствия депривации очень легко принять за другие диагнозы. Если 3-х летний ребенок плохо различает, жарко ему или холодно, и выходит в январе в одной рубашке — у него не умственная отсталость, а сенсорные особенности из-за депривации. Поэтому гораздо лучше объяснить врачу, что вас конкретно беспокоит: ребенок плохо спит? Не наедается, хотя много ест? Не понимает, где у него болит? Год живет в семье, но не растет? Есть нарушения поведения? Именно такие конкретные вопросы позволят специалисту дать полезный ответ.

Даже получив рекомендации, родители должны принимать решения о судьбе ребенка самостоятельно. Если врач убеждает лечь в больницу, можно и нужно задать вопрос, есть ли в этом острая необходимость. Ребенок, едва попавший в семью и еще не прошедший адаптацию, может сильно пострадать от помещения в любое казенное учреждение.

У детей-сирот нарушено сенсорное восприятие, поэтому все болезненные медицинские процедуры лучше делать с обезболиванием. Даже если ребенок плохо разбирается в ощущениях холода, жара, боли, это не значит, что ему не больно. Это значит, что его восприятие другое. Такие дети могут бояться неожиданных прикосновений. Поэтому очень важно, чтобы ребенок понимал, что будет дальше. Каждая медсестра должна говорить: «Вот смотри, это иголка. Я сейчас тебя уколю. Это будет неприятно, но очень быстро, и мама будет рядом». И мама действительно должна быть рядом — близкий человек с уже формирующейся привязанностью снижает уровень стресса от процедур.

Алена Синкевич: Наталия, спасибо.


Текст: Мария Мальцева

Это расшифровка видеолекции. Смотреть лекцию.