Здоровье детей с опытом сиротства: частые вопросы

Основные тезисы лекции Алены Синкевич (руководитель проекта “Близкие люди” фонда “Волонтеры в помощь детям-сиротам”) и Натальей Беловой (профессор, генетик-эндокринолог), посвященной вопросам здоровья детей с опытом сиротства. Думаем, эта лекция будет полезна слушателям и ведущим школ приемных родителей, а также всем специалистам сферы кризисного детства.  Посмотреть полную запись видеолекции можно здесь.

С какими рисками и вопросами сталкиваются приемные семьи? Достоверны ли диагнозы из карты? Откуда они берутся? Могут ли быть сняты? Что такое фетальный алкогольный синдром (ФАС)? Опасно ли общаться с детьми с контактами по ВИЧ и другими вирусными болезнями? Приговор ли сегодня сифилис в анамнезе? Стоит ли сразу после приема ребенка в семью активно заниматься его лечением? Ответы на эти часто задаваемые вопросы можно найти в видео и тексте. 

Сиротская медицина — раздел, появившийся с ростом количества усыновлений в мире. За границей на данный момент он более развит, чем в нашей стране.  Хотя уже в советское время в системе медицинского образования эта специальность существовала. Приходится сегодня учитывать, что “обычные” врачи, осматривая детей из домов ребенка, часто иначе видят их проблемы, чем специалисты в этой области.  Например, традиционно задержка роста связывается с эндокринологическими причинами, тогда как у детей-сирот чаще всего причина лежит в психологической сфере, в огромном стрессе, который они испытывают без родителей. Диагноз “нанизм” или карликовость — часто появляется в карте по формальным причинам (отнесение к определенному коду МКБ) и обозначает отставание в темпах роста, которое часто компенсируется при попадании в семью. 

Откуда можно получить информацию о здоровье ребенка из детского дома?  

• медицинская карта; 
• социальная карта; 
• со слов персонала; 
• данные независимой медицинской экспертизы. 

Независимая экспертиза не всегда может достоверно перепроверить диагнозы из карты, поскольку даже очень компетентные врачи, не знакомые с характерными проблемами детей из системы, оценивают ситуацию по стандартным меркам и не всегда знают обо всех нюансах и причинах отклонений. Стресс отказа, в т.ч. внутриутробный, оказывает большое влияние на здоровье ребенка, и его последствия могут проявляться всю жизнь. Реакции на осмотр также могут отличаться у детей с опытом сиротства, дезориентируя врача, который может увидеть в них проявление каких-то других проблем. 

Диспансеризация, которую дети регулярно проходят, не настроена на конкретный запрос, но на поиск явных отклонений. Часто какие-то диагнозы “переписываются” без анализа, так как процедура не дает возможности углубленно проверить и снять их. Поэтому к данным из медицинской карты тоже нужно подходить критически. Нужно быть готовым, что почти всегда ребенка из системы сопровождает длинный список диагнозов в карте, но относиться к ним можно и нужно критически. 

Часто упоминаемые в карте проблемы: 

• “Контакт по инфекциям”: по ВИЧ, по гепатитам и т.д. Не всегда понятно, что скрывается за этим словосочетанием.  
• Мать, употреблявшая алкоголь или другие вещества. Эта информация может быть указана в социальной карте. Иногда это ведет к появлению ФАС. 
• В доме ребенка детям дают очень много лекарств. 

Как трансформируются частотные диагнозы, когда ребенок оказывается в приемной семье, по исследованию Натальи Беловой, основанном на ее практике?  

• Перинатальная энцефалопатия — от полной нормы до тяжелого поражения ЦНС. Диагноз есть почти у всех детей. Этот диагноз означает, что были какие-то особенности во время беременности и родов. В плане прогноза почти ничего не дает. 
• Гипертензионно-гидроцефальный синдром — норма. Популярный в российской медицине диагноз. Ставят детям с большой головой/возбудимым. Этот диагноз не говорит ни о чем опасном. 
• Мышечная дистония, угроза ДЦП — чаще норма. Часто бывает, что угрозу ДЦП ставят до года, но к четырем — этот диагноз уже перестает обозначать какие-то реальные проблемы. 
• Спастический тетрапарез — от полной нормы до тяжелого поражения ЦНС. 

• Пирамидная недостаточность — изолированный тремор, иногда как симптом ФАС. Этот диагноз нужно перепроверять у специалиста, знакомого с особенностями детей из системы. 
• Синдром Беквитта-Видемана — крупный плод, пупочная грыжа. Генетик осматривает ребенка и формулирует свое заключение как “нужно исключить” то или иное генетическое заболевание. И при переписывании часто теряется вопрос в комментарии специалиста, и появляется диагноз. Поэтому он требует перепроверки. 
• Малые аномалии развития сердца/ дополнительная хорда левого желудочка — это вариант нормы, хоть и звучит, как пугающий диагноз. Значит, что ребенку делали УЗИ сердца и пороков не нашли. 

Какая же информация из карты почти всегда достоверна? На что можно опираться? 

• Срок родов — доношен или нет был ребенок. Если малыш появился на свет раньше времени, то низкая масса тела при рождении оправдана. Если нет — тогда это может говорить о задержке внутриутробного развития. 

• Оценка по шкале Апгар (система быстрой оценки состояния новорожденного). 
• Масса тела при рождении. 
• Информация о вакцинации. Дети в учреждениях обычно привиты очень хорошо. И важно вакцинацию продолжать по возрасту.  

Сниженные показатели по приведенным выше трем пунктам совсем не всегда означают проблемы со здоровьем в будущем ребенка. Это информация для размышления. Например, нужно будет оценивать развитие ребенка по корригированным нормам. 

Вопросы про раннее развитие ребенка, которые стоит задать: 

• Когда начал держать голову? 
• Когда начал поворачиваться? 
• Когда начал сидеть? 
• Когда начал опираться на ноги? 
• Когда начал ходить? 

• Когда начал произносить отдельные звуки? 

 Депривация приводит прежде всего к задержкам роста и речи. 

Возможны откаты в развитии, например, при смене группы или персонала из дома ребенка. Могут пропадать уже приобретенные навыки. 

Когда ребенку тяжело и страшно, он перестает расти. Он может даже при этом прибавлять в массе, но не росте. Как только дети попадают в семьи, у них случается скачок роста, не связанный с изменением питания, но со снижением уровня гормонов стресса. 

Дети с синдромом Дауна часто чувствительнее переносят депривацию. У них более яркие физические проявления. 

Бывают ситуации, когда ничего не известно о развитии ребенка. Даже в самых неблагополучных семьях дети оказываются более развитыми, чем их сверстники из лучших домов ребенка. Негативное внимание лучше, чем его отсутствие. 

Контакты по инфекциям (ВИЧ, гепатит и т.д.). Дети, попавшие в систему, очень хорошо обследованы на предмет выявления контактных заболеваний. Перинатальный контакт означает, что мать имела положительный статус по инфекции и могла передать ребенку антитела, которые сохраняются до 10-12 месяцев. Вероятность переноса самой инфекции от матери к ребенку невелика, всего 5-10%. Чаще всего опасность связана с ситуацией, когда мать заболела уже во время беременности. Необходимо определить, болен ли сам ребенок или он получил антитела в защиту от матери. Для этого делается анализ ПЦР на вирус. 

Если анализ все же показал наличие вируса гепатита или ВИЧ у ребенка, нужно пониматься, что он не заразен для других членов семьи. Этих детей можно и нужно целовать, обнимать, трогать. Опасно лишь переливание крови и половой контакт. В домах ребенка эти дети сейчас живут в общих группах. Если это не так в том месте, куда вы попали, нужно понимать, что это нарушение правил. 

Сейчас дети в нашей стране бесплатно получают терапию по ВИЧ. Современные препараты позволяют им развиваться нормально, вступать в брак и заводить своих здоровых детей. Препараты нужно принимать регулярно всю жизнь. Но даже инфицированные дети сейчас живут полноценной жизнью. 

Сифилис часто бывает причиной отказа от ребенка, когда мать во время беременности узнает, что больна. Это очень печально, поскольку на самом деле сейчас это заболевание хорошо диагностируется и очень быстро и эффективно лечится. Врожденный сифилис сейчас достаточно редок в связи с доступностью и эффективностью терапии. 

К сожалению, в нашей стране туберкулез довольно сильно распространен. Раньше его воспринимали как социально обусловленное заболевание. На самом деле им может заболеть любой человек, у которого нет к нему иммунитета. Этот диагноз у родителя может стать причиной изъятия ребенка из семьи. Лечение от туберкулеза существует, оно достаточно тяжелое, но необходимое. 

Еще одна группа проблем со здоровьем связана с употреблением матерью алкоголя и других веществ во время беременности. 

Последствия употребления матерью наркотиков разнообразны, не всегда четко очерчены или имеют яркую клиническую картину. У новорожденных встречаются последствия ломки, которые усложняют ранний период младенчества. Но если ребенок пережил этот этап, дальнейшие проявления могут никак не обнаружить себя. Факторы, влияющие на проявления последствий употребления наркотиков матерью: степень злоупотребления, характер наркотиков, чистота вещества. Сочетание этих факторов дает очень большую вариативность проявлений последствий вплоть до их отсутствия. 

Наследуется ли алкоголизм и наркомания? С точки зрения генетики, нет. Предрасположенность может быть обусловлена лишь социально. 

Фетальный алкогольный синдром (ФАС) — это комплекс отклонений в психофизическом развитии ребенка, причиной которого является употребление женщиной алкоголя до и во время беременности. На данный момент считается, что злоупотребление отца не влияет на появление ФАС у ребенка. Последствия могут проявляться также не только как полный спектр признаков ФАС, но и как отдельные проявления (фетальные алкогольные эффекты). Считается, что в среднем к формированию синдрома приводит ежедневный прием более 7 порций (50 мл) крепкого алкоголя. При этом у детей даже сильно пьющих матерей этот синдром не обязательно проявляется.  

Признаки ФАС: 

• слишком маленькая масса тела относительно времени появления ребенка на свет (2400 г при доношенной беременности); 
• маленький размер головы относительно возраста и тела (микроцефалия); 
• данные о том, что мать злоупотребляла алкоголем. 

ФАС может быть (может и не быть) причиной низкой концентрации внимания и нарушения привязанности. Также среди возможных последствий — задержка роста, пороки сердца, расщелина губы и неба, нарушение зрения, комплекс поведенческих реакций, требующих коррекции. Зная о всех рисках и возможных сложностях, семья может сформировать гармоничные отношения с ребенком, у которого подтвердили ФАС. 

Если у матери умственная отсталость, насколько вероятно, что ребенок получит такую же особенность? 

Причин для умственной отсталости может быть очень много. Часто сведения о ней могут быть недостоверны — например, быть спутаны с социальной запущенностью. Большинство генетически обусловленных случаев умственной отсталости (УО) не имеют риска повторения для потомства. Чаще всего риск передачи УО, обусловленной генетически, существует для тех вариантов отклонений, которые могут быть выявлены визуально — их носители обладают необычной внешностью. Поэтому генетик сможет предположить генетическое заболевание у матери даже по фотографии. 

Когда есть риск генетического заболевания у ребенка? 

Говорить о повышенном риске можно достоверно лишь у детей от кровнородственного брака. То есть вероятность генетического заболевания у ребенка с опытом сиротства такая же, как у любого другого ребенка. 

Итоги 

Большая часть диагнозов детей из системы требует уточнения. Задержки физического и речевого развития в той или иной форме присутствуют практически у всех сирот. Но чтобы определить конкретные причины и прогнозы — необходимо разбираться с каждым случаем в отдельности. Часть диагнозов можно будет достоверно уточнить лишь, когда ребенок окажется в семье в ситуации отсутствия депривации. Но существует и группа диагнозов, которые можно уточнить сразу (наличие инфекций, пороков сердца и т.д.). Многие диагнозы снимаются после принятия ребенка в семью. Но не все. И каждая строчка в карте требует уточнения. Случается, что какие-то проблемы ускользают от внимания в системе. 

Группы здоровья, присваиваемые в карте ребенку, — условное деление, которое не всегда отражает серьезность проблем со здоровьем. Не стоит ориентироваться только на них.  

О чем помнить при исследовании здоровья ребенка, принятого в семью из системы? 

• Стоит уточнять именно те аспекты, которые больше всего волнуют, обращаться к профильным специалистам, а не проводить общие скрининги. 
• Последствия депривации часто принимают за признаки физиологически или генетически обусловленных проблем. 

• Стараться четко формулировать запросы к врачам: оставлять простор для толкования причин и выбора терапии. Рассказывать о конкретных проявлениях, которые беспокоят родителей, а не о диагнозе из карты. 
• Дети из системы требуют особого подхода при исследованиях: их нужно подробно предупреждать обо всех действиях, которые собираются предпринять врачи. Ситуация для ребенка должна быть прогнозируема. 
• Любые медицинские манипуляции с детьми с опытом сиротства лучше проводить с обезболиванием, чтобы избежать неадекватной реакции. Их восприятие боли может быть нарушено. 
• Стараться отложить несрочные медицинские обследования и манипуляции до момента адаптации. Попадание в медицинское учреждение в течение первого года жизни в приемной семье, а иногда и дольше, может быть крайне травматичным для ребенка. 
• Минимизация стресса — важнейший приоритет для нормализации здоровья ребенка. 

Конспект лекции подготовила Мария Кожевникова специально для ИРСУ.