Я родила и усыновила девочку с синдромом Дауна

Я родила девочку с синдромом Дауна. Это мой третий ребёнок. Диагноз стал для меня неожиданностью: ничто не предвещало такого исхода — скрининги были в порядке, беременность проходила легко. Мыслей оставить ребёнка в роддоме не было, хотя педиатр на это намекала.

ТРИ ВСТРЕЧИ С ОТКАЗНИКАМИ

Кроме основного диагноза у Зои выявили врождённый порок сердца, сразу после родов нас перевели в Филатовскую больницу на обследование. Там я встретила 6-месячного мальчика Алёшу с синдромом Дауна, который лежал в отделении с рождения. Это был ребёнок из двойни: девочка родилась здоровой, а мальчик с синдромом, и отец отказался его забирать. Алёша — чудесный симпатичный бутуз. Вся его жизнь проходила в клетке-кроватке с металлическими прутьями. С ним проводили медицинские манипуляции, но в основном его оттуда не выпускали. Видя это, я содрогалась от ужаса.    В 3 месяца Зоя заболела пневмонией, мы попали в инфекционное отделение больницы Г.Н. Сперанского. 5 дней она была в реанимации, а долечивались мы в боксе. Рядом с нами за стеклянной стенкой лежал мальчик-отказник, ровесник Зои. Опять наша жизнь закрутилась по соседству с малышом-сиротой. Целыми днями он лежал в кувезе один, практически не плакал, лежал тихо, иногда только пищал. Это была моя вторая встреча с отказником.Третья встреча случилась через год, когда Зое должны были делать радикальную коррекцию порока сердца. В Филатовской больнице в одном отделении с нами оказался ребёнок из детского дома, которого привезли на диагностику порока сердца. Я периодически к нему заглядывала.Таких встреч было 3! Сказать, что после этого я приняла какое-то решение, нет, такого не было. Но эти дети произвели на меня сильное впечатление. Каждый раз у меня сжималось сердце, думая о том, что у меня ребёнок с теми же проблемами, но он лежит со мной, со своей мамой, а эти дети брошены и вынуждены справляться одни.

БАНК ДАННЫХ ДЕТЕЙ СИРОТ

После этого в моей жизни появилась база данных детей-сирот. Я часто смотрела там на малышей с синдромом Дауна. Это была моя тема: я понимала, что этот диагноз не смертельный, и ничего в нём такого нет. Моя дочка развивалась, росла, радовала меня, я была очень счастлива и не чувствовала себя больной, убогой или ущербной. Я знаю случаи, когда врачи говорят, что с таким ребёнком вы губите свою жизнь. У меня, наоборот, жизнь будто наладилась. 

Однажды я просматривала базу данных, и мне на глаза попалась девочка с синдромом Дауна, ровесница Зои. Я долго наблюдала за ней, листала фотографии, она мне даже снилась. Она была из Сибири, а я очень боюсь самолётов и у меня маленький ребёнок, которого не с кем оставить. Я поняла, что за ней точно не поеду. Девочку, к счастью, забрали в семью. С ее мамой мы общаемся в сети.

В это же время, ничего конкретного не решив, я начала искать Школу приёмных родителей. На одном из форумов в Facebook я узнала про ИРСУ. Туда было удобно добираться и хорошее расписание – всё сложилось!  До сих пор с большой теплотой и благодарностью вспоминаю школу ИРСУ. Душевная, хорошая обстановка, интересные тренинги, которые заставляли глубоко задуматься о важных вещах. Я несколько подозрительно отношусь к психологам, но в ИРСУ я поняла, что психолог психологу рознь.

МИЛА БЫЛА ОСОБЕННАЯ

Однажды я увидела пост фонда «Ты ему нужен», что годовалой отказнице и её няне в больнице нужны вещи. Я купила всё что нужно и понесла няне. 

Мы встретились в фойе. Я узнала, что у малышки синдром Дауна и она с рождения  в базе данных. Няня показала мне её фотографию после операции по радикальной коррекции. Это был ребёнок с тоненькой шейкой, белым пушком на лысенькой головке и проводочками по всему телу. Моё сердце сжалось. Она показала мне ещё одну фотографию, где Мила смотрела в камеру. Обычно у даунят отстранённый прозрачный взгляд, они смотрят, будто мимо тебя. Но Мила была особенная — она смотрела прямо в душу! В этот момент я поняла, что должна забрать этого ребёнка. 

Я хотела выяснить из какого детского дома Мила, поэтому, когда её выписывали, осталась ждать на входе работников детского учреждения. Они приняли меня за няню и мы прошли внутрь. Так я впервые вживую увидела Милу, и решила точно, что заберу её. Говорят, нужно оценивать свои ресурсы. А я их не оценивала. Я просто знала всё о диагнозе, потому что прошла всё это со своим родным ребёнком. 

ВОЛОНТЕР

В детский дом, где находилась Мила, первый раз я поехала в качестве волонтера — повезла памперсы и питание. Я сразу сказала главврачу о своём намерении. Чтобы иметь возможность официально ходить к ребёнку, я прошла курсы волонтеров тогда же, когда пошла в ИРСУ. Эти две образовательные площадки отлично дополняют друг друга. Мне даже кажется, что хорошо пройти и ту и другую.  

Сначала я ходила к Миле в роли волонтёра, а потом, когда собрала документы и закончила ШПР, в качестве кандидата.  Дом малютки мне очень помог с оформлением документов на Милу: мне сразу дали телефон нужного специалиста опеки.

Кровные родители Милы не маргиналы, а совершенно обычные люди, которые хотели ребёнка, но не такого. В согласии на удочерение они написали, что во время беременности всё было хорошо, скрининги были хорошие, но ребёнок родился инвалидом, а у них нет возможности воспитывать инвалида. Пока девочка после рождения лежала в реанимации, от нее отказались все: и папа, и мама, и бабушка. Всё время, пока я не удочерила Милу, меня преследовал страх, что родители одумаются, и в любой момент заберут это сокровище, эту прекрасную малышку. Но за то время, что она была под моей опекой, ею никто не интересовался.

Я забрала Милу домой. Меня все поддерживали, помогали, все обстоятельства были за меня. Опека была доброжелательно к нам настроена, просто так не влезала в нашу жизнь, только как положено интересовались, как мы и что. 

ДВЕ ДЕВОЧКИ

Адаптационный период у нас был в Анапе, куда мы поехали по социальной путёвке.  Зоя сразу вычислила, что появилась Мила: подбегала к ней, смотрела, трогала, иногда снимала с неё шапку, стягивала носки. Для неё, видимо, это было какое-то развлечение. Никаких вспышек ревности и выяснений отношений не было.

Первые 1,5 месяца Мила не улыбалась: у неё был серьёзный взгляд и такой скорбный ротик. Только иногда по глазкам было заметно, что она радуется. Мила напоминала мне человека, который только-только выходит из наркоза и ещё до конца не пришёл в себя, и вид у него немного замороженный. Когда мы вернулись из Анапы, сначала Мила начала улыбаться, а потом и смеяться. Это очаровательная, женственная девочка. Если Зоя у нас такой бутузик с мальчишескими замашками, хрипловатым низким голосом, характерным для даунят, то у Милы щебечящий высокий голосок. 

Между собой девочки дружат. Общаются на каком-то только им понятном языке, много играют вдвоём. Они никогда не ругаются, не выясняют отношения, зато до смеху щекочут друг друга. 

ОСОБЕННОСТИ

Помимо всего прочего, у Зои обнаружили детский аутизм, и сейчас мы ездим на занятия в РЦ «Наш солнечный мир». Почему-то в России не принято устанавливать этот диагноз у даунят, считается, что одного синдрома хватает. Но когда видишь перед собой 2 детей с одинаковым синдромом Дауна, но разных по реакциям, по поведению, то понимаешь, что дело не только в синдроме. Из-за  аутизма Зоя сложнее в общении. А Мила по развитию похожа на обычного ребенка,но младше года на 2 и с логопедическими проблемами. Мне как-то сказали, что это очень круто и полезно для Зои, что появилась Мила, которая с тем же диагнозом, но другая. 

Забавно, что в отечественной дефектологии не всё до конца продумано. Например, для развития мелкой моторики, дефектологи учат деток рвать бумажки. Но они не думают о том, как таким детям объяснить, что не все «бумажки» можно рвать. Поэтому если мы добираемся до книжек, то сначала мы книжку читаем, осматриваем, а потом дети начинают драть её на мелкие кусочки. И самое главное тут – вовремя отнять, иначе книги больше нет.

АГРЕССИЯ НЕ ПРЕДУСТАНОВЛЕНА

Некоторые считают, что такие дети агрессивны. Я не согласна. Думаю, что если показать им что-то плохое, и несколько раз это подкрепить, то агрессия действительно будет. Но у них в программе агрессия не заложена в принципе. Если специально не установить эту опцию, то её и не будет. Это у обычных здоровых людей, агрессия есть, как говорится, уже  «в пакете».

Однажды Мила меня легонько укусила за одежду. Я сказала, что так нельзя, это больно. Малышка аккуратно погладила это место и больше никогда так не делала. А вообще, у нас в семье есть привычка жалеть человека, которому больно. Если кто-то кого-то случайно заденет или расстроит, мы все вместе начинаем жалеть этого человека, подходим, поём: «А кто у нас хороший, как мы тебя любим!», гладим – так мы выражаем сочувствие. Важно показывать таким детям не агрессию, а именно милосердие. Важно не проявлять агрессию при детях, стараться быть спокойным. Вылили на пол подсолнечное масло, и вылили. Тут главное остановиться и сосчитать до 10. Главное громко не кричать, иначе дети испугаются и тоже начнут кричать и плакать. Или им понравится такая бурная реакция, и они захотят повторения!

БРАТЬ ДЕТЕЙ ИЗ ЖАЛОСТИ?

Некоторые считают, что нельзя брать ребёнка из детского дома, чтобы его спасти, из жалости. Я ничего плохого в этом не вижу.  Считаю, чтобы взять ребенка, всякая мотивация хороша, кроме корыстной. А спасти человека, вытащить его из системы – это не самое плохое побуждение. Я за реабилитацию такого чувства, как банальная человеческая жалость.

Ведь какое чувство можно испытывать, когда смотришь на этих детей в базе данных? Что ещё, кроме жалости, можно чувствовать, когда синенький ребёночек лежит весь в проводах? Или когда видишь ребёнка с синдромом Дауна, который до 3 лет улыбался, а потом его переводят в дом детей-инвалидов и он весь угасает, потому что для него это сильный стресс.

Когда я увидела Милу на фото, она была таким цыплёнок-задохликом, там ничего кроме щемящей жалости нельзя было почувствовать. Просто хотелось спасти этого ребёнка, вырвать его оттуда, прижать к сердцу и бежать, а потом уже реабилитировать. И я точно знаю, что у меня это получится. 

У каждого, кто берет ребёнка из детского дома, своя причина. Я поняла на своём опыте: если ты, действительно, решил взять ребёнка, не надо читать никаких историй. Потому что обязательно начинаешь примерять и проецировать это на себя. Тогда определишь, что ты не готов, что ресурса у тебя нет, что ты такой сякой, кривой, и зачем туда лезть, и ещё 10 раз расскажут про розовые очки. Поэтому, если внутри появилась такая потребность, этого достаточно — всё будет хорошо и всё получится. Самое главное, чтобы ребёнок оказался в семье и был любим.  

Анна Ульянова

Записала Светлана Жданович, специально для ИРСУ

Фото: из семейного архива Анны