Как живут приемные семьи, которые воспитывают детей с ВИЧ? (спойлер: нормально). И при чем здесь халатность врачей, Юрий Дудь* и предубеждения из 90-х

История 1. Мне как опекуну стыдно, что я получаю повышенные выплаты, потому что у детей ВИЧ — а они совершенно обычные дети

Первое столкновение с ВИЧ у детей

16 лет назад, когда я задумалась об усыновлении, я увидела в детском доме девочку трех лет и влюбилась (хотя думала изначально про мальчика и не трех лет). Я была готова стать для нее мамой. Попросила в опеке мне о ней рассказать, и мне сказали: ВИЧ-контакт. Я опешила.

Мысли о Тане не выходили у меня из головы. Я стала задавать себе вопросы. А что было бы, если бы я узнала о диагнозе, когда Таня была бы уже дома? Если бы ей поставили диагноз позже? А если бы заболел мой ребенок? Я бы точно от ребенка не отказалась. Тогда я подумала: что ж, будем работать с тем, что есть. Возможно, я была легкомысленна, и это был поступок из серии “слабоумие и отвага”. Но внутренне я согласилась на диагноз. И забрала Таню домой.

В первый день дома у Тани началось сильное носовое кровотечение. Я испугалась. Как оказывать помощь? Надевать ли перчатки? Я не предполагала, что мне нужно будет иметь дело с большим количеством крови. Я ничего не знала про ВИЧ, кроме страшилок. Со временем я изучила все, что было доступно, и узнала, например, что нечаянно и с порезами ВИЧ не передается.

В нашей истории тогда все обошлось, диагноз не подтвердился: через год ВИЧ-контакт у Тани сняли. Но неожиданно для себя я сделала горькое открытие: у детей очень низкие шансы выбраться из детских домов, если у них есть диагноз ВИЧ.

В обычной жизни ВИЧ — совсем не тяжелый диагноз

Прошло 15 лет. Однажды в детском доме, куда я устроилась работать, я познакомилась с девочкой и снова влюбилась. Я сначала ее увидела, а потом узнала ее историю. Снова ВИЧ. На этот раз диагноз уже не был для меня ни особенным, ни страшным. Мы решили забрать Машу в нашу семью.

Мы вместе со всеми домашними посмотрели документальный фильм Юрия Дудя (признан Минюстом иноагентом) про ВИЧ (признан Минюстом иноагентом). В фильме очень доступно и грамотно объясняется, как устроено заболевание — все мои дети смогли понять, что происходит с Машей, и к диагнозу отнеслись спокойно.

В обычной жизни ВИЧ — совсем не тяжелый диагноз. Я думала сначала, что терапия — это сильно сложно. Но оказалось, что это одна таблетка в день. Таблетки выдают, выдают бесплатно. Даже при нынешней ситуации в стране врачи сказали, что с лекарствами все будет в порядке. Нам пришлось сменить лекарства с иностранных на российские. Смену сделали безопасной, под присмотром врачей, в больнице. За таблетками я приезжаю сама, без ребенка. Важно только, чтобы лекарство принималось постоянно и вовремя. У нас заведено, что лекарство Маша принимает утром перед школой — она заводит напоминалку на телефоне, чтобы не забывать и не пропускать.

Обычно два раза в год нужно лежать в больнице, Маша пока лежит три раза в год, поскольку ее кровная мама не занималась лечением, Маша не принимала терапию вовремя, ее ситуация была запущена. Сейчас пока за ней требуется больший присмотр. В Питере это федеральный центр для ВИЧ-инфекций. Это не госпитализация с большим количеством анализов, а довольно рутинная и спокойная процедура. Для меня это совсем не сверхусилие. Есть у моих детей диагнозы и посложнее: с астмой, например, у меня больше переживаний в момент обострений.

К слову, терапия помогает удерживаться от других болячек. Маша болеет реже, чем другие дети. А когда мы все болели коронавирусом, Маша не болела совсем.

Нам не стыдно, мы ничего не скрываем, но

Ребенок с ВИЧ не опасен для окружающих, заразиться от него невозможно. В школе Маша ходит в обычный класс, на других занятиях — в общую группу. В школе, в кружках о диагнозе мы никому не рассказывали. Знает только лечащий врач, которому мы приносим выписки после больницы. А больше нигде не заставляют, не обязывают о диагнозе сообщать, нигде не спрашивают.

Нам не стыдно, мы ничего не скрываем, но, к сожалению, до сих пор не все спокойно реагируют, когда слышат о ВИЧ. Я работала в школе, знаю, что бывает шушукание, разговоры родителей и сотрудников за спиной. Если информация всплывет, конечно, мы сядем, поговорим, будем решать. Но сами инициативу по раскрытию диагноза мы не проявляем.

Маша вопросов особенных не задает. Но она пришла к нам уже в 11 лет и была достаточно осознанная, она понимала свои особенности. В больнице с ней открыто и честно разговаривают врачи. Также там есть хороший психолог, который доступно обсуждает с детьми и подростками психологическую сторону жизни с диагнозом.

Дома мы говорим детям, как важно беречь здоровье, с Машей, может быть, чуть-чуть я более бдительна. Например, однажды Маша на что-то обиделась, убежала из дома на веранду и там уснула, а было холодно. Для нее мы особенно подчеркиваем, что заботиться о себе важно, что даже если захватывают сильные чувства, нужно выбирать другой способ протеста или избегания, не ставя под угрозу здоровье.

В целом мы живем обычной жизнью. Я не держу в голове информацию о диагнозе, как что-то особенное. Диагноз совсем не добавляет напряжения. ВИЧ — одно из тех заболеваний, с которыми приемные дети не доставляют больших хлопот.

Мне даже чуть-чуть стыдно, что опекунские выплаты на детей с ВИЧ такие же, как на детей-инвалидов — не имея статуса инвалидов, дети с ВИЧ приравнены к инвалидам, получают пенсию по инвалидности. Это около двадцати тысяч рублей в месяц. При том что врачи бесплатны, лекарства бесплатны, а я ничего особенного не делаю. Выглядит это как бонусы. Мы эти деньги не тратим: это Машины накопления. Поскольку кровная мама Маши лишена родительских прав, но алиментов не платит, мы для Маши создаем запас на случай, если что-то вдруг понадобится.

К сожалению, дети с ВИЧ до сих пор часто трудно устраиваются в приемные семьи. Многие боятся, многие не знают информации. На практике это совсем не сложно. Часто это сохранные дети, а ВИЧ их единственный диагноз (вот и у моих приемных детей так). Им сложно находиться в детских домах, потому что они всё чувствуют и всё понимают: очень сложно быть умным, обычным ребенком, жить в детском доме и понимать, что твои шансы на семью очень малы, только потому что люди не понимают, что такое ВИЧ, и до сих пор его боятся под влиянием устаревших мифов из 90-х .

История 2. К их 18 годам ВИЧ уже не будет проблемой: удочерили двух маленьких девочек с ВИЧ и уехали в Европу

Муж сказал: “Интересно, как мы боимся, а оно совсем не так”

Однажды моя однокурсница по Школе приемных родителей увидела в банке данных детей-сирот очаровательную маленькую девочку Олю. Знакомая дотошно собирала о девочке информацию, а потом позвонила мне и с обреченностью в голосе сказала: “У Оли плюсик”. (Эвфемизм, часто используемый для обозначения детей с диагнозом ВИЧ — прим.ред.)

Мы с мужем в целом думали об усыновлении, но детей с ВИЧ не рассматривали. После этого звонка я полезла в интернет изучать: что это за диагноз? как с ним живут? — я совсем ничего не знала.

Когда муж пришел с работы, я рассказала ему про Олю и все, что узнала про ВИЧ. Он ответил категорично “нет”. “У нас дети. Есть вероятность заразиться. А вдруг? Это большой риск. Нет”. Я пыталась сказать ему, что в быту ВИЧ не передается, риски менее, чем минимальны. Он не верил. Заканчивая наш разговор, я попросила его дать идее шанс и попробовать изучить, что говорят о ВИЧ специалисты: “Ты владеешь английским, ты можешь прочитать про самые современные исследования”. Это было 9 лет назад. Тогда в России тема была тихая, закулисная.

Муж полночи читал онлайн медицинские журналы. Он сказал, что нашел только один описанный случай в мировой практике, когда ребенок заразил ребенка, и это была какая-то очень странная история, в которой дети с какими-то кожными заболеваниями спали вместе. Помню, как он подытожил: “Да, интересно, как сильно мы боимся, а оказывается оно совсем не так. А детей этих ведь никто не заберет”.

Мы думали о том, чтобы удочерить Олю. Тогда головой мы поняли, что бояться нечего. Но ощущали страх: “Зачем мы это делаем? А если заразятся наши дети? А девочка, а менструация? А если порежется? А ее дети?” Мы стали представлять разные случаи. Но контраргументы подбирались на все наши страхи: кровь же вытекает, а не всасывается чужая. Надо очень ухитриться, чтобы сделать наоборот. Если человек на терапии, в крови вируса нет. Детей рожают здоровых.

Мы решились. Решили, что не будем поддаваться обывательским мифам и пугалкам, включили мозг, еще раз все обдумали и я полетела за Оленькой в Сибирь.

Сотрудники тюрьмы не знали, что у мамы ВИЧ и позволили ей кормить грудью

В местном СПИД-центре я попросила консультацию у врача, который наблюдал Олю. Всё, что она рассказала мне про ВИЧ, я уже и так знала. Но она рассказала мне именно Олину историю.

Мама родила Олю в тюрьме, кормила грудью. Врачи не уследили, что у мамы ВИЧ — как и когда она заразилась, неясно. Мне было за Олю очень обидно: получается, она заразилась из-за халатности и недосмотра врачей.

Мама вышла из тюрьмы, когда Оле было два месяца, сразу попала под внимание соцслужб, Олю забрали в больницу, и она больше не вернулась в свою семью. У Оли был зашкаливающий уровень вирусной нагрузки — какие-то огромные тысячи. Когда начали давать препараты, уровень стал снижаться.

Мы забирали Олю из детского дома, когда ей было 2 года. Она была на терапии, вирусная нагрузка была в районе 10 000. Это много. Картина была сложная.

Мы приехали в Москву, встали на учет в московский СПИД-центр, сдали анализы, подкорректировали лечение. У Оли была непереносимость некоторых препаратов — было непросто, но все нашлось. За полгода дома вирусная нагрузка у Оли упала до нуля. Я объясняю это в том числе тем, что в семье ребенок расслабляется, спит подмышкой у мамы и иммунитет повышается сам собой.

С тех пор, как Оля дома, прошло уже 9 лет. Уровень вирусной нагрузки — ноль. Всё, что сейчас нужно относительно диагноза, это принимать одну таблетку в день. Это совсем не сложно. Оля с раннего детства была приучена, что это очень серьезно. Можно не хотеть надевать трусы или чистить зубы, но про лекарство опции такой не было никогда, и она привыкла.

Вначале мы никому не говорили про Олин диагноз: мы боялись непонимания, боялись, что на семье будет клеймо, а ходить всех просвещать сил не было. Со временем мы сказали родителям: они у нас прогрессивные, современные, они сначала заплакали, но быстро сообразили что к чему, успокоились и приняли как данность. Потом сказали близким друзьям, и я поняла, что они нормально относятся к нам, к Оле и ситуации. К тому времени уже вышел фильм Юрия Дудя (признан Минюстом иноагентом) про ВИЧ, благодаря ему люди стали относиться к ВИЧ спокойнее, с пониманием — просвещение делало свою работу. Дочери наших друзей дружат с Олей, напряжения нет, они ходят друг к другу в гости, иногда остаются на ночевки.

Мой гардероб наполовину состоит из лекарств

Несколько лет назад мы решили переезжать в другую страну. Мы подумали, что нам по силам вытащить из сиротской системы еще одну девочку “с плюсиком”.

Интересно, что оба раза в опеке и в детском доме нам пытались говорить, что дети с ВИЧ — это сложные дети: “Вы не понимаете, что вы делаете. А вы точно видели диагнозы?” Сотрудники с большими глазами смотрели на нас: как это можно забрать домой ребенка с ВИЧ. Мы пытались сказать персоналу, что это здоровые дети, с ними нет особенных проблем, но персонал был непримиримо скептичен: “Доктор нам рассказывала, что с этим диагнозом и с этим детьми ужасно сложно”.

Когда мы забирали Свету из детского дома, ей было 9 месяцев. Я выходила с ней из детского дома, как из роддома, как будто под окситоцином, мы с ней так слились. Не знаю, научна ли моя теория про связь обретения семьи и иммунитета, но вирусная нагрузка Светы вышла в ноль молниеносно.

Люди ищут разное в будущих приемных детях, проблем с приемными детьми бывает много разных. У нас приемные дети с ВИЧ — ужасно ли это сложно? Нам нужно раз в три месяца ходить к врачу и иметь запас лекарств. Раз в полгода нужно сдавать кровь (это мне нравится, есть ощущение, что всё под контролем). До трех лет дети в качестве терапии принимают сиропы, а не таблетки. Поэтому мой гардероб наполовину заполнен сиропами. Нам приходится много ездить — сиропы возить сложнее, чем таблетки, поэтому нам приходится перемещать с собой много лекарств. С сиропами однажды было затруднение: один из них был очень горький, до рвоты, но доктор подобрал нам новый, более современный — и сейчас он у Светы самый любимый. В остальном это обычные домашние, клевые девчонки, очень красивые и обаятельные, с самыми обычными детскими трудностями.

Те, кто бывает у нас в доме, обычно не в курсе, что за лекарства пьют девочки. Но все видят, что мы целуем, обнимаем, облизываем всех детей, для нас нет никакой разницы между теми, кто пьет лекарства и кто не пьет.

ВИЧ в Москве, в Азии и в Европе

В Москве нам не очень повезло с врачами. Однажды мы пришли с Олей сдавать кровь. Зашли в процедурный кабинет и медсестра мне сурово сказала: “Мамочка,выйдите”. Я посмотрела по сторонам, как обращаются с маленькими детьми. Детей одних забирали в кабинет, вели к столу, фиксировали медсестрой, зажимали руку, отворачивали голову и брали кровь — дети орали, родители бледнели до полуобмороков.

Я устроила скандал — ребенка не отдам. Медсестра побежала к врачу, врач выбежала: “Что не так?!” Говорю: у меня травмированный ребенок, вы что с ума сошли такое делать! Я не позволю. Даже не важно, какой ребенок: это против природы, так нельзя делать с детьми, это преступление против семьи и ребенка”.

Врач уступил с условием, что я надену халат, бахилы и шапку. Надела и сидела рядом, держала Олю за ручку. Медсестра ворчала: “Вот вы ненормальная мамаша. У ребенка так и склеется. Правильно, чтобы мама не участвовала в экзекуции. Мы плохие, мы сделаем больно, а мама хорошая, мама утешит. Вы только хуже делаете”.

Каждый раз поездка в московский СПИД-центр давалась мне тяжело. Каждый раз нужно было бороться. Однажды для разговора с врачом я взяла мужа, чтоб увидели, что и папа есть, и папа поддерживает. Муж еще и костюм надел, сделал максимально серьезное лицо. К нам стали относиться мягче. Мы уточнили: “Скажите, что надо? Халатики? Шапки? Я буду выполнять ваши требования, но давайте мы не будем устраивать пытки”. Я закупила халаты и шапки, брала их с собой. Лет с 8 Оля стала ходить в процедурный кабинет сама, уже не плачет. Света не плачет с самого начала, уже привыкла. Вижу, что ей больно, но не плачет.

У моей подруги тоже есть приемный ребенок с ВИЧ, они недавно переехали в одну из азиатских стран. Там с диагнозом ВИЧ ситуация сложная: если обнаруживается, что у взрослого ВИЧ, его депортируют сразу. Она очень боится, шифруется, легально получить препараты в стране она не может. Ей приходилось летать в соседнюю страну, закупаться там, ввозить нужные лекарства тайком.

Мы сейчас живем в европейской стране. Здесь о диагнозе можно говорить открыто. Нас приняли спокойно, нас поддерживают: врачи на телефоне, отвечают на электронную почту, все доброжелательны, к ним я прихожу без волнения, почти как к родственникам чай попить.

Мы готовимся к тому, чтобы с Олей начать говорить о ее диагнозе. Доктор считает, что нужно все ей рассказать до пубертата. Есть хорошие книги, где все описано для детей, я пока готовлюсь, собираю информацию, это следующий шаг. В стране, где мы сейчас живем, врачи сами обычно примерно в 10 лет с детьми начинают разговаривать. В нашей ситуации из-за языка, это скорее всего ляжет на наши с мужем плечи.

Недавно врач сказала нам, что мамы с ВИЧ, которые принимают терапию, уже кормят своих детей грудью и это безопасно: взрослым делают инъекцию раз в полгода. Медицина в этом отношении очень быстро развивается. Я помню, когда мы принимали решение про Олю, один из моих аргументов был обоснованный прогноз, что к ее 18 годам ВИЧ уже не будет проблемой. “Мы берем ее, когда ей 2 года, за 16 лет медицина, которая так быстро развивается, найдет способ помочь людям забыть о ВИЧ”. Так и происходит. Даже за эти 9 лет, что мы вместе, все сильно поменялось. И как я рада, что мы не поддались страху, рада, что мы вместе, что девочки дома, что мы любим их, а они любят нас.

История 3. Поначалу было непросто. Помню, я даже купила для сына отдельную посуду

Диагноз ВИЧ еще с 90-х годов был для меня чем-то ужасным. Представить себе, что в моей семье будет жить ребенок с таким диагнозом, я не могла даже в страшном сне. Но так случилось, что наш приемный малыш родился ВИЧ-инфицированным. История нашей с ним любви и принятия связана с преодолением страхов и развенчанием мифов об этой болезни.

Впервые мы с мужем задумались о возможности взять в семью ребенка с ВИЧ в Школе приемных родителей ИРСУ. У нас двое кровных детей, и мы не ставили себе цели забрать из детского дома абсолютно здорового ребенка. На занятии, посвященном диагнозам, которые могут быть у ребят, нам рассказали, что «плюсики» не представляют опасности для окружающих, если регулярно принимают лекарства. У детей часто бывает сохранный интеллект и хорошее здоровье. Во взрослой жизни они создают семьи и рожают здоровых детей, при условии регулярных обследованиях и постоянном приеме препаратов, назначенных врачом.

Мы искали малыша полгода, все это время Саша был в нашей московской базе. Мы видели его видеоанкету. Но мне, видимо, нужно было преодолеть свой страх и убедиться, что я смогу справиться и принять ребенка с таким диагнозом. Когда мы наконец взяли направление и пришли с Сашей знакомиться, нам рассказали о его диагнозах и направили на консультацию в СПИД-центр на Соколиной горе. Это поликлиника, где наблюдаются все «плюсики». Там работают уникальные люди, которые знают по имени каждого своего маленького пациента. Здесь же находится и инфекционная больница, куда кладут наших детей в случае серьезных заболеваний и лечат с учетом диагноза. Врачи этого центра убедили меня, что малыш не может заразить никого из моей семьи при регулярном приеме лекарств. И мы приняли решение взять Сашу под опеку.

Поначалу было непросто. Помню, я даже купила для сына отдельную посуду, но очень быстро отказалась от нее. Саша ест вместе с нами, может поделиться с нами конфетой или предложить откусить вместе с ним одно яблоко. Никто уже не задумывается над тем, можно ли это делать. Мы обнимаем, целуем его, он наш любимый сын.

Было страшно, когда у Саши в первый раз пошла носом кровь. Нет, я не стала надевать перчатки, когда его умывала, чтобы не напугать его. Но на очередном приеме еще раз спросила у врача, опасно ли это для меня. И снова услышала: «Нет, не опасно». Саша с нами уже три года. Сейчас от моих страхов не осталось и следа. Я боюсь лишь того, какой может быть реакция посторонних людей на диагноз моего сына, поэтому мы стараемся его не афишировать. Лишь работники опеки и врачи нашей детской поликлиники знают о нем и при этом очень хорошо к Саше относятся.

В детском саду о заболевании не знают. Наша участковая врач сказала, что в этом нет никакой необходимости. В мире не зарегистрировано ни одного случая передачи ВИЧ в детском саду.

Саша прекрасно развивается, в свои четыре года учится читать и считать, занимается плаванием. Болеет он даже реже, чем мои кровные дети.

О своем диагнозе он пока не знает. Работать над раскрытием диагноза мы будем в 6-7 лет с помощью психологов, специализирующихся на работе с ВИЧ-инфицированными детьми, в Москве такие специалисты есть.

Мне хотелось бы, чтобы как можно больше людей знало о том, что ВИЧ для человека — это не приговор, что люди с ВИЧ не опасны, если регулярно принимают лекарства. Детям, у которых есть диагноз ВИЧ, нужна забота и защита родителей. А страхи и предубеждения общества не должны лишать детей самого главного — права жить и воспитываться в семье.

Текст: Марина Иванова

Иллюстрации: Диана Ибрагимова

Фотография: Фотобанк

Имена детей изменены из соображений конфиденциальности

*Юрий Дудь Министерством юстиции РФ признан иностранным агентом